Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen wird weiter verbessert

Gesetzlich versicherte Patienten, die an primär sklerosierender Cholangitis und an Morbus Wilson leiden, können künftig eine interdisziplinäre ambulante Behandlung dieser seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen in bestimmten Krankenhäusern in Anspruch nehmen.

Die Voraussetzungen dafür hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) mit entsprechenden Beschlüssen geschaffen. Geregelt wurden die Konkretisierungen der jeweiligen Erkrankungen und Behandlungsverläufe sowie die Anforderungen, die Krankenhäuser erfüllen müssen. Darüber hinaus wurden die Voraussetzungen festgelegt, unter denen Patienten mit den genannten Erkrankungen zu einer ambulanten Behandlung in ein entsprechendes Krankenhaus überwiesen werden können.

Mit primär sklerosierender Cholangitis (PSC) wird ein seltenes Krankheitsbild beschrieben, das mit einer Wahrscheinlichkeit von 1 : 20 000 auftritt und mit einer entzündlichen Verhärtung vor allem der Gallengangswege einhergeht, die zu schwersten Folgeerkrankungen bis hin zum Gallengangskrebs führen kann. Als Morbus Wilson wird eine krankhafte Einlagerung von Kupfer vor allem in Leber und Gehirn bezeichnet, die unbehandelt tödlich verläuft. Die Krankheitswahrscheinlichkeit liegt bei 1 : 30 000.

Die Diagnose und individuelle Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheitsbildern erfordern von den behandelnden Ärzten große Erfahrung und hohe Spezialisierung. Deshalb hat der G-BA beschlossen, dass Krankenhäuser, die für die ambulante Behandlung von Patienten mit bestimmten seltenen Erkrankungen zugelassen werden, grundsätzlich zuvor in Form von bestimmten Mindestmengen an behandelten Patienten ihre Kompetenz auf dem jeweiligen Gebiet nachweisen müssen.

Die Beschlüsse werden dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zur Prüfung vorgelegt und treten nach erfolgter Nichtbeanstandung und Bekanntmachung im Bundesanzeiger in Kraft. Der Beschlusstext sowie eine Beschlusserläuterung werden in Kürze im Internet veröffentlicht.

Seinem gesetzlichen Auftrag nach § 116b SGB V entsprechend hat der G-BA die Öffnung der Krankenhäuser für die ambulanter Behandlung spezieller Erkrankungen in einer Richtlinie im Oktober 2005 geregelt. Gegenstand der Richtlinie sind die Weiterentwicklung, Konkretisierung und Überprüfung des Kataloges der seltenen Erkrankungen und Erkrankungen mit besonderen Krankheitsverläufen sowie hochspezialisierter Leistungen, die ambulant im Krankenhaus erbracht werden können. Im August 2006 wurden die Diagnostik und Versorgung von Patienten zum Katalog hinzugefügt, die am Marfan-Syndrom oder der Mukoviszidose leiden. Im Januar 2007 hat der G-BA die Voraussetzungen dafür geschaffen, dass Patienten mit pulmonaler Hypertonie oder Hämophilie eine ambulante Behandlung im Krankenhaus in Anspruch nehmen können.